就活・病気なんくるないさ！

検査後、担当医から書類を受け取り、
特定疾病医療受給申請に保健センターに出掛けた。

窓口で更新手続きに来た事を告げ、書類チェック。
特に問題もなく、今年も書類を受理してくれた。
受給者証は1ヶ月少しかかるとの事。

UCは患者数も増加しているので、見直しも検討されている。
確かにこの制度の対象とされない難病もあるから、
全体の補助バランスを考えれば、見直しは分からなくはない。

でも緩解期でも通院は続くし、
入院体験があるだけに、この制度のありがたみも感じている。
複雑な気分で手続きを済ました。

帰り際、別の窓口で、よく行く居酒屋の大将と会う。
飲食関係の更新手続きとの事。
また顔出しますね。

台風が直撃コースのようだ。
まだ風はないけど、朝から強い雨が降っている。
今のところは“梅雨前線”の影響なのかもしれないね。

昨夜、同じUCの友人から連絡があった。
慣れてはいるようだけど、再燃してしまったとの事。
「落ち着くのに何かやってる？」と聞かれて、困った。

たまには、お酒も飲む不良患者なので、秘訣なんてある訳ない。
もとより、原因がはっきりしない、この病気では
食べ物やストレスなど総合的な要素を含めて、個人差が大きい。
今のところ、落ち着いている僕だって、
明日の朝、トイレで思いっきり凹む事だって、ありうるもんね。

ただ、目に見えないストレスと上手く付き合うのは大変だけど、
少なくとも毎日、口にする食べ物については調整できると思う。

恐る恐るになるけど、色々と試してみて、
少しずつ食事の幅が広がったら、後は保守的にする。
一昨年の入院以降、大好きだった辛い物と揚げ物は避けている。
この間の“鶏の唐揚げ”は実は試したかったんだけどね…（笑）。

そんなメールのやりとりをしたけど、
相変わらずの明るいヤツなので、近々落ち着いくんじゃないかな。

ところで、
今更ながらだけど、安室奈美恵の「PLAY」を買う。
安室ちゃんは昔からのファンだけど、
アルバムが出ているのは知らなかった…(^^;)。
同じ路線のアーティストの中で、さすが貫禄の作品って感じ。

会議前に手帳に予定を書き込もうとしたら、今日は7月12日。
一昨年にUCで初めての入院した時の退院日だった。

入院直後の2週間の絶食治療で15キロ、
その後の治療で、合わせて20キロ近く痩せてしまった。
退院後、1日あけて出社したけど、
みんなに驚かれたのを、よく覚えている。

あれから2年、
体重も4キロ戻って、見た目も元気になった。
相変わらず体調の波や
週末に向けて、低空飛行気味になるけど、
一歩ずつ元気を取り戻しています。

先日の内視鏡検査の映像を見て、それを実感できた。
内視鏡検査自体は、出来れば避けたいけどね…（笑）。

生活様式は、随分変わった。
食事は元々嫌いじゃないけど、基本的に和食になった。
肉類は鳥のササミくらいで、魚中心。
カボチャの煮付けは、ほとんど毎日（嫌いじゃないよ）。
出張は相変わらずだけど、仕事もムリはしないようにしているし、
仲間との時間やギターや写真の趣味も再開している。

今まで“会社人間”って訳ではなかったけど、自分でも変わったと思う。
もちろん、仕事で手は抜かないし、効率を考えて仕事をするから、
今まで以上にシビアに動いてますよ。

現状、体腸がいいからといって安心できる病気じゃないから、
緩解期といっても、安心できないのは当然。
でも、いい意味で“不良患者”として、病気と付き合って行くつもり。

これからも心配をかけますが、myaoをよろしくお願いします。

今朝も体腸はまずまず。
来週は4週間おきの通院検査なので、このままで。

7月1日から、
特定疾患医療受給者証の更新手続きが始まる。

9月末が今の受給者証の期限。
新しいものが届くまで1〜2ヶ月かかるので、
8月末までには申請するつもり。
来週、担当医に書類を渡しておこうと思う。

昨年、UC発症者（パーキンソン病も）が増加し、
医療費補助の公費負担が大きくなってきたので、
厚生労働省が軽症者は特定疾患から外す案を出した。

結果的には、選挙の影響も考えたんだろうね。
自民・公明党からの継続の申し入れで見送られた。

今年もおそらく同じ案が出てくると思う。

補助を受けている立場から言えば、本当にありがたい制度。
ツラい入院経験があると特にね。
反面、特定疾患に指定されていない難病もある訳で、
今のところ症状の落ち着いているので複雑な気持ちもある。

それまでは、つい構えてしまってたけど、
先日、ボランティア参加した障害者運動会やUCを発症・入院して、
他の病気や障害者の方を意識せず接する事が出来るようになった。
これからはもっと思いやれるようになりたいと思う。

全ての難病に、
早く根治的な治療法が見つからないかなぁ。

今日は午後から出社して、明日の会議の準備をする予定。

昨日は一日置きの注腸治療日。
おかげで（？）、今朝も体腸は落ち着いている。
でも、血圧が95/65と上がらないので、何となくダルい感じ。

注腸治療は慣れているけど、面倒だし、
この数ヶ月は目立った症状も出ていないから、そろそろ勘弁して欲しい。
遺伝的要因や免疫異常、
ストレスや食べ物など、発症の原因がはっきりしない病気。

幸い、食べ物については許容範囲が広い僕でも、
注腸治療を継続することで、体調維持が出来ているという気持ちが、
ストレスへの耐性につながっているような気もする。
症状が出ていないのはありがたいけど、
“緩解宣言”が出せないだけに複雑な感じがする。

今日は終日、書類作成の一日。
そろそろ内定者向けの定期文書の準備も始めなきゃだなぁ…(^^;)

昨日は久しぶりの萩を楽しんだ。

天気も良く、
GWで人出も多いかなって思っていたけど、
幸い振替休日で、翌日はカレンダーでは平日。
萩美術館もランチした食事処も比較的空いていた。
人を待つのは気にならないけど、
基本的に並ぶのが苦手なので助かったよ。

「どこかに泊まろうか？」
って話になったけど、さすがにそこまではね(笑)。
泊まるなら、やっぱり県外に出掛けたいもんなぁ。

帰宅して、入浴（注腸日）して、休む。
3時過ぎに目が覚めたものの、ゆっくり眠る事が出来た。
体のリズムも研修モードから通常モードに戻ったかな。

今朝も体腸もまずまず。
どうにか4月も無事に乗り切ることが出来た。

ステロイド（プレドニン5ml/日）が切れないので、
“緩解した”とはなかなか言えないいけど、
この3ヶ月は出血など、症状自体は特に出ていない。
何とか、このまま緩解宣言したいなぁ。

雨の一日の今日は自宅で過ごすつもり。
爪が気になるけど、ギターを少し弾こうかな♪

先日、内定者や先輩トレーナーと食事をしたので、
1日おきの注腸治療を1回分飛ばしてしまった。
夜、飲んで帰って、入浴・注腸治療は出来ないもんね…(^^;)。

週明け月曜日の通院検査日で、
また14回分処方されると思うので、
飛ばした分を消化するため、
昨日から3日連続の注腸治療をすることにした。

昨日は3人の会社訪問対応でヨレヨレになったし、
奥が“さだまさし”のライブに出掛けたので、
早めに入浴して、注腸治療して休んだ。
それでも相変わらずの低血圧気味で寝起きは今ひとつ。

そうそう昨日からパリーグが開幕。
我らがホークス、開幕戦6年連続の開幕戦勝利を飾れなかった。
今年は投手・打撃陣ともにパリーグ一番だから、
“今年こそ”の気持ちは強いから、
試合結果も寝起きの悪さの理由かも…(^^;)。

今日は会社訪問1名対応。
OBに会ってもらうので、僕自身の対応時間は1時間くらい。
今日は楽かも…(笑)。

あっ、申請書類とか月末恒例作業をやらなきゃ…(^^;)。

最近。「元気そうだね！」とよく言われる。

確かにUCの症状は落ち着いている。
でも特別、体調がいい訳でもないんだけど…（＾＾；）。
それに加えて、「最近、戻って（太って）きたね」と言われるようになった。
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岡山の朝は晴れ。
朝一番の新幹線で移動中。
ホテルから駅までが寒いこと…。

昨日の労使懇談会は例年になく、いい雰囲気だった。
経営者の『仕事』に対する思いが聞けた気がする。
もちろんこれからの交渉は厳しいけどね。

夕方からは今期、本部を退任する役員と地元OBを招いて懇親会。
2次会に行かずに済むように
19時から22時まで少し長めにセットしてあった…(^^;)。

個人的に委員長歴も長いので、OBにも知り合いが多く、
『まだ現役？』といじられながら、
懐かしい顔に囲まれ、楽しい時間を過ごした。
それにしても、みなさん相変わらずパワフルだ。

結局、予定を30分延長するくらい盛り上がり、
次に行く話(笑)になったけど、
出張先とはいえ、たまたまの“注腸日”。

『今日くらい…』と思ったけど、辞退させてもらった。

楽しい時間全てを後悔したくないと思ったから…。

それでも部屋に戻って、
残念さと納得しようとする気持ちとで複雑な気分になった。

遊びだけじゃないけど、
発病して、得るものと失うものがあると改めて思った。
『実は僕の病気は…』って言い訳するのもね(笑)。

それに今朝のトイレチェックが順調だけに気分は複雑かな。

調子が悪ければ、後悔だけ、
調子がいい分、後ろめたさがプラスされた感じだ…(^^;)。

台風が近づいている割りには穏やかな朝。
午後からは影響が出てきそうだ。今夜は荒れるんかな？

昨日の朝、少し出血気味だったし、
出張明けで心配だったが、体腸（体も腸も）はいいようだ。
昨夜は用事を済まして、
帰宅後、安静にしていたのが幸いしたのかもしれない。

通常業務もデスクワーク中心だから、終日、着席して仕事。

でも出張時は、さらに新幹線などで移動したり、
会議場で窮屈な格好で座っていたり、懇親会は立食…etc。
ホテルの部屋でくつろぐまでの腸に対する負担は
通常業務時とはかなり違うと思う。

まして、食事などの体調管理も難しいし…(^^;)。
出張後のしばらくは、安静を意識しておいた方がいいかもね。
今まで意識したことはなかったけど、昨日、新幹線の中でふと思った。

寒くて目が覚めた。
季節の変わり目、特に風邪から再燃するケースが
多いと言われてるから、気をつけなきゃね。

最近、少し出血（血便）気味なので
先日の通院検査時にストロネマを処方してもらった。

個人的には、いけないことかもしれないけど、この病気を発病した以上、
多少の出血は、仕方ないかなぁって達観しているとこがあって、
ただ、出血の程度によっては、注意しなきゃねって思っている。

僕の場合は、出血と便秘の関係。
出血している上に、便秘気味だと非常に危険。
ティッシュに付くか付かない程度の若干の出血であれば、
あまり気にしない事にしている。
（２度目のトイレでは付かなかったり、翌日止まったりしてるし…。）

でも、この２日間は自宅で注腸治療をしているけど、
やはり効果があるようで、日に日に改善している。
僕にはステロネマはかなり効果があるようだ。

今週は、続けてみようかと思っている。
やっぱり出血はないほうがいいもんね…(^^;)。

検査と同時に、
特定疾患医療受給の申請書を担当医に記入してもらった。

今月中に申請しなければいけなかったんだけど、
通院日の関係でようやく今日、申請した。

申請書は記入済みだったとはいえ、
申請時間はわずか10分だった…。

制度については
受給者も増えていることから、見直されるらしいんだけど、
入院を経験していると、ありがたい制度だけに複雑な気持ちだね。

新しい受給者証は1ヶ月半はかかるそうだ…（＾＾；）。

一昨日からステロネマを注腸し始めて、随分、症状が改善してきた。
まだ、少し出血（らしき感じ）はするけど、違和感は随分低減した。

潰瘍を起こしているから、
すぐに出血が止まるという訳にはいかないけど、
次回の検査日までの1週間でかなり期待できそうだ。
（おそらく、もう2～3週間は追加治療されると思うけど…。）

ただ、入院時と違って、業務や移動も多いので、
注腸する時間と注腸後の体位変換など時間が欲しいし、
注腸後、出来るだけ保持していたい僕とすれば、
そのタイミングがなかなか悩ましいところ…（＾＾；）。

それに研修も実質、今日で終わり。
打ち上げもあったりとなかなかいいタイミングで出来ない。
まさか研修所じゃ出来ないし…。

今日は午後から会社訪問も入っているから、
お昼前に帰宅して、対応しようっと。

先週から体調が今ひとつ。
すぐに止まるかと思ったけど、少しだけど、出血も確認している。
訳の分からない突然の離別
【当ブログ：他社比較研究（4/11）】直後から…（＾＾；）。


もっとも季節の変わり目でもあるし、先週、少し冷え込んだり、
毎年、この時期は、ゆっくり休めないまま、
あちこちと飛び回る生活をしているので、その影響も大きいと思っている。

去年の今頃は、出血というよりは下血に近かったから、
それほど慌ててはいないんだけど、GWに入ることもあるから、
明日は病院に行ってこようと思っている。
もうすぐ切れる予定のステロイドが増量されるかもしれないね。
それに苦手な注腸（ステロネマ）も…（＾＾；）。

どちらにしても、もう入院したくないから仕方ないか。

サケの鼻の軟骨に含まれる糖タンパク質「プロテオグリカン」が、
厚生労働省が難病に指定している特定疾患「潰瘍性大腸炎」などの
炎症性腸疾患に効果があることを、弘前大医学部外科学第二講座の
吉原秀一助教授らの研究グループが十八日までに、
マウスの実験で突き止めた。


○サケの軟骨、腸疾患に効果　安く製造、副作用なし　弘前大が実証
　　（北海道新聞：2006/03/18 23:52）
http://www.hokkaido-np.co.jp/Php/kiji.php3?&d=20060319&j=0045&k=200603182774

毎年5000人の発病。
国内に１０万人の患者がいる「潰瘍性大腸炎」。

効果的な治療法が確立していないので、
ある意味、大きなビジネスチャンスでもある。
治療法、絶対に見つけてくれるよね。

今日は通院日。夕方からは同期会を予定している。
僕にとって一番楽しい飲み会だけど、
会計担当なので一番後ろでお金を払って歩く感じだから
全く酔えないんだ(笑)。

検査結果はまたアップしますね。
そうそう、京都大病院（京都市）が、
厚生労働省指定の難病、潰瘍（かいよう）性大腸炎の新薬の治験を
来年１月から開始することを決めたようだ。期待したいね。

詳しい記事は↓のアドレスから（毎日新聞　2005年12月17日）
http://www.mainichi-msn.co.jp/today/news/20051218k0000m040034000c.html